Ngược dòng lịch sử, dường như luôn luôn có sự hiện diện của những đứa trẻ tự kỷ trong xã hội loài người, dù rằng cho mãi đến năm 1943, sau công bố của BS. Leo Kanner (Hoa Kỳ), người ta mới thực sự biết được sự tồn tại của những đứa trẻ như thế. Đó đây, trong thế giới chuyện cổ tích phương Tây, vẫn còn những câu chuyện kể về những đứa trẻ bị “tiên đánh tráo”, trong đó những vì tiên trên trời đã xuống bắt lấy đứa bé con người và để lại những đứa bé tiên xinh đẹp, nhưng tính tình lạ lùng và khác xa so với loài người.Vào năm 1799, một bác sĩ người Pháp là J.M.G Itard đã tiếp nhận một đứa bé 12 tuổi được biết dưới cái tên Victor “Đứa bé hoang dã ở Aveyron”. Victor đã được dân làng Aveyron tìm thấy khi nó đang đi lang thang và sống đời hoang dã ở trong rừng. Hành vi của đứa trẻ này rất bất thường. Itard nghĩ rằng Victor là một đứa trẻ thiểu năng do đã bị cách ly khỏi loài người ngay từ thuở bé. Pinel, một bác sĩ nổi tiếng khác cùng thời, đã không đồng ý với Itard. Pinel tin rằng Victor là một đứa trẻ chậm phát triển mức độ nặng ngay từ lúc sinh ra. Ngày nay khi xem lại câu truyện này người ta có thể thấy rằng, Victor đã có những hành vi ứng xử của một trẻ bị tự kỷ. Nhưng vào thời ấy, những hành vi đi bốn chi, hú như sói của Victor chỉ khiến người ta thêu dệt nên câu chuyện về một “Cậu bé rừng xanh” được mẹ sói nuôi dưỡng từ nhỏ. Cũng có thể lý giải rằng vào thời kỳ nhiễu nhương ấy (sau cách mạng Pháp) đứa bé đã bị cha mẹ cách ly hoặc bỏ rơi vì tình trạng tự kỷ với những hành vi khó kiểm soát của nó.
Hơn một thế kỷ sau, năm 1919, một tâm lý gia Hoa Kỳ , Lightner Witmer, đã có một bài viết về Don, một đứa bé trai 2 tuổi 7 tháng, với những hành vi ứng xử của một đứa trẻ tự kỷ. Sau đó, Don được đưa vào một trường đặc biệt của Witmer và nhờ sự dạy dỗ cá nhân tích cực trong thời gian dài, đứa bé đã có thể bù trừ được sự khiếm khuyết của nó.
Năm 1943, Kanner (ĐH John Hopkins – Hoa Kỳ) là người đầu tiên đã mô tả một nhóm những trẻ đặc biệt này. Từ đó sự quan tâm của giới khoa học ngày càng gia tăng. Đã có nhiều học thuyết giải thích về căn nguyên của bệnh tự kỷ và hành vi thực sự của những trẻ bị căn bệnh này mới được quan sát và mô tả thật chi tiết.
Thời gian sau đó, nhiều phương pháp trị liệu và giáo dục đã ra đời góp phần cải thiện chất lượng đời sống và tiên lượng của trẻ tự kỷ.
Năm 1943, Leo Kanner mô tả 11 ca tự kỷ đầu tiên với một số nét đặc trưng như: không tạo lập được các mối quan hệ với con người, bàng quang, thờ ơ, chậm nói và không sử dụng lời nói để giao tiếp, cùng với các hoạt động chơi đơn giản, lập đi lập lại.
Kanner mô tả những trẻ này như thể “bị mất khả năng bẩm sinh trong việc thiết lập các mối quan hệ cảm xúc với con người”.
Mặc dù có sự khác nhau giữa các trường hợp, nhưng vẫn có hai nét chung có ý nghĩa chẩn đoán:
+ Tính cô độc, tự kỷ;
+ Sự gìn giữ nguyên trạng mang tính ám ảnh.
Kanner đề xuất thuật ngữ “tự kỷ sớm nhũ nhi” (Early Infantile Autism) nhấn mạnh sự xuất hiện triệu chứng đã có từ tuổi nhũ nhi.
Sau đó, ở Mỹ và Châu Âu, cũng đã phát hiện thêm nhiều trẻ có biểu hiện tương tự (Asperger, 1944; Despert, 1951; Van Krevelen, 1952).
Tên gọi tự kỷ (Autism) vẫn còn bị tranh cãi. Nó khiến người ta dễ lầm lẫn với việc Bleuler dùng thuật ngữ này để mô tả bệnh tâm thần phân biệt ở người lớn. Từ đó dẫn đến hàng loạt các tên gọi khác nhau để thay thế như tâm thần phân liệt trẻ em, loạn tâm ranh giới, loạn tâm cộng sinh và loạn tâm tuổi nhũ nhi tùy theo quan điểm riêng của cac tác giả về bản chất và căn nguyên của bệnh tự kỷ.
Năm 1956, để làm rõ sự nhầm lẫn này Eisenberg và Kanner đã giảm số triệu chứng chủ yếu còn lại 2:
+ Tự cô lập ở mức độ nặng;
+ Khuynh hướng muốn bảo tồn nguyên trạng.
Đặc tính bất thường, kỳ dị về ngôn ngữ được xem là thứ phát do rối loạn quan hệ với con người và vì thế không phải là triệu chứng chính yếu. Tuổi khởi phát được mở rộng đến 2 năm đầu đời.
Tuy nhiên, một số tác giả lại đưa ra những tiêu chuẩn khác. Schain và Yannet (1960) đã loại triệu chứng bảo tồn nguyên trạng ra khỏi tiêu chuẩn của họ. Creak và cs. (1961) sử dụng 9 điểm chẩn đoán cho tất cả các loại loạn tâm ở trẻ em, bao gồm cả bệnh tự kỷ của Kanner, vào trong một chẩn đoán duy nhất là “hội chứng tâm thần phân liệt ở trẻ em”.
Năm 1968 , Rutter đưa ra 4 đặc trưng chủ yếu của tự kỷ :
1. Thiếu quan tâm và đáp ứng trong quan hệ xã hội .
2. Rối loạn ngôn ngữ: từ mức độ không có lời nói cho đến lời nói lập dị.
3. Hành vi, vận động dị thường : từ mức độ chơi hạn chế, cứng nhắc, cho đến các khuôn mẫu hành vi phức tạp mang tính nghi thức và thúc ép.
4.- Khởi phát sớm trước 30 tháng tuổi.
Những nét đặc trưng này hiện diện ở hầu hết các trẻ tự kỷ. Có một số nét đặc hiệu khác, nhưng chúng lại phân bố không đồng đều.
Năm 1978, Hiệp hội Quốc gia về Bệnh Tự kỷ ở Hoa Kỳ đưa ra định nghĩa: Tự kỷ là một hội chứng các hành vi biểu hiện trước 30 tháng tuổi với những nét chủ yếu sau :
1. Rối loạn tốc độ và trình tự phát triển.
2. Rối loạn đáp ứng với các kích thích giác quan.
3. Rối loạn lời nói, ngôn ngữ và giao tiếp phi ngôn ngữ.
4. Rối loạn khả năng quan hệ với con người, sự vật và sự kiện (Ritvos & Freeman, 1978).
Định nghĩa này cùng với các định nghĩa của Kanner (1943) và Rutter (1968) đã tạo sở cho hai hệ tiêu chuẩn được dùng rộng rãi sau đó là ICD-9 (1980) và DSM III (1980) .
Các bài viết tham khảo:

• Những dấu hiệu phát hiện sớm trẻ tự kỷ
• 12 bước cần thiết để phát triển ngôn ngữ
• Những điều nên nhớ khi làm việc với trẻ tự kỷ

• Khiếm khuyết về tương tác xã hội
• Khiếm khuyết về giao tiếp
• Cứng nhắc trong tư duy

Một số dấu hiệu nhận biết trẻ tự kỷ dựa trên bộ ba khiếm khuyết:

1. Khó khăn trong giao tiếp

• Không chỉ tay hoặc không nhìn theo tay chỉ
• Dùng tay kéo người lớn lấy dùm đồ vật yêu thích, hoặc tự lấy nó
• Nói môt cách đều đều, đơn điệu
• Lặp lại những gì mà trẻ nghe được trên tivi
• Nói quá to hoặc quá nhỏ
• Không khởi xướng sự tương tác
• Nhìn chằm chằm vào người khác khi nói chuyện
• Kém giao tiếp mắt – mắt (vd: nhìn sai thời điểm, nhìn đi hướng khác)
• Cần được sự quan tâm của người lớn
• Lời nói quá chính xác và có vẻ mô phạm
• Diễn giải lời nói một cách văn học
• Ngữ điệu khác thường (vd:giọng nước ngoài)
• Tiếp xúc không phù hợp (vd: đẩy ra để nói xin chào)
• Hiểu tốt hơn nếu kết hợp giữa ngôn ngữ lời nói và cử chỉ điệu bộ
• Có vấn đề về biểu lộ nét mặt
• Có thể gọi tên đồ vật nhưng không dùng nó để trò chuyện
• Dường như chỉ nghe 1 phần những gì người ta nói
• Làm ồn nhưng không nói thành từ

2.  Khó khăn trong mối quan hệ xã hội

• Lờ đi hoặc dường như không quan tâm tới trẻ khác
• Chạy khỏi người khác
• Dường như thích thú với đồ vật hơn với người
• Có mối quan hệ với người lớn tốt hơn so với nhóm bạn cùng trang lứa trẻ
• Không che dấu sự buồn chán
• Không thích bị sờ mó hoặc ôm giữ
• Không phân biệt được người quen hay người lạ
• Hiếm khi biểu lộ cảm xúc
• Thấy khó tham gia vào một cuộc trò chuyện nhóm
• Có xu hướng bị thu hút bởi chính những hoạt động của mình
• Không quan tâm tới những nỗi buồn của người khác
• Không quan tâm tới lời nói của người khác trong hội thoại
• Không muốn người khác biết về suy nghĩ, trải nghiệm của mình
• Không nhận thức được tầm quan trọng về diện mạo bên ngoài cảu cá nhân

3. Cứng nhắc và không linh hoạt trong quá trình tư duy

• Luôn nghĩ đến những thứ trẻ thích như tàu hỏa, xe, đồng hồ, con số…
• Bị hấp dẫn bởi ánh sáng, các đồ vật sáng, các đồ vật xoay được, nước, đồ vật nhiều màu sắc
• Không thích các thoái quen sinh hoạt bị đảo lộn
• Khó thích nghi với môi trường mới
• Khó khăn trong việc áp dụng những kỹ năng đã học trong các tình huống khác
• Phát triển các nếp sinh hoạt hàng ngày phải theo 1 thứ tự nhất định
• Có trí nhớ khác thường đối với các sự kiện
• Lặp lại các câu hội thoại, câu hỏi
• Rất bối rối trong các tình huống mới
• Hạn chế trong các trò chơi tưởng tượng

Một số đặc điểm khác:

• Có phản ứng bất thường với âm thanh/ cảm giác/ kết cấu/ mùi vị
• Kém nhạy cảm với các mức độ đau thấp
• Có các biểu lộ/ cử động bất thường trên khuôn mặt
• Có dáng đi bất thường
• Không thích những nơi đông người, ồn ào
• Khả năng phối hợp kém
• Có các hành vi cầu kỳ khác thường khi thích thú
• Vận động thô phát triển tốt
• Có thể quay vòng tròn mà không chóng mặt
• Gặp khó khăn với chữ viết
• Học đi xe đạp chậm
• Gặp khó khăn trong việc tập trung vào một cái gì đótrong một khoảng thời gian
• Chú ý tới chi tiết nhiều hơn tổng thể bức tranh

Để đánh giá một đứa trẻ có mắc chứng tự kỷ hay không thì trẻ cần hội tụ đủ 3 khiếm khuyết trên và cũng cần kiểm tra nhiều các test khác nhau. Trên đây chỉ là một số dấu hiệu để phát hiện ra dấu hiệu của một đứa trẻ có thể bị mắc hội chứng tự kỷ để chúng ta tăng cường can thiệp sớm cho trẻ.
Các bài viết tham khảo:

• Hội chứng tự kỷ
• Phương pháp ABA cho trẻ tự kỷ

Hội chứng tự kỷ

1.-Năm dấu hiệu cổ điển của Hội Chứng Tự Kỷ
Trong 2 cuốn sách, được xuất bản ở Việt Nam, vào những năm 2005 và 2006 (1), tôi đã nói đến 5 triệu chứng hay là dấu hiệu chính qui và cổ điển, cần được phát hiện và xác định, một cách cụ thể và khách quan, khi chúng ta cưu mang trong tâm tưởng, những « nghi vấn » về Hội chứng Tự Kỷ đang thành hình và xuất diện, nơi một trẻ em, trong khoảng thời gian từ 0 đến 7 tuổi.
– Dấu hiệu thứ nhất là đời sống bít kín : Trẻ em không có những quan hệ tác động qua lại với những người khác, cùng có mặt trong môi trường sinh sống, thậm chí với bà mẹ đã sinh ra mình
– Dấu hiệu thứ hai nằm trong lãnh vực ngôn ngữ : Ngôn ngữ thiếu vắng hoàn toàn, từ những giai đoạn bi bô, bập bẹ, hay là có những rối lọan trong thể thức sử dụng các loại đại danh từ khác nhau như mày và tôi…
– Dấu hiệu thứ ba là những phản ứng « bùng nổ », trong lãnh vực xúc động, kèm theo những hành vi tự hủy, làm hại chính mình, hay là những tác phong bạo động đối với kẻ khác,
– Dấu hiệu thứ bốn là những hành vi « lặp đi lặp lại », một cách tự động, cơ hồ một chiếc máy ghi và phát âm,
– Dấu hiệu thứ năm là những sở thích kỳ dị, lạ thường, như nhún nhảy, quay tròn, đưa 5 ngón tay ve vẫy trước mắt, say mê nhìn ngắm những hạt bụi, những tia nắng xuyên qua một kẻ hở, hay là sắp xếp đồ chơi thành hàng…Thêm vào đó, vài trẻ em có những cơn động kinh nhẹ hay nặng, với những hiện tượng như sùi bọt mép, mất ý thức, tiểu tiện trong quần và cắn răng vào luỡi.
2.- Những trọng điểm cần nhấn mạnh
Mỗi khi liệt kê và trình bày năm triệu chứng trên đây, tôi luôn luôn cố tình nhấn mạnh thêm những trọng điểm sau đây
a) Vừa khi chúng ta khám phá và xác định một dấu hiệu đang thành hình và xuất hiện nơi trẻ em, công việc cần thực thi tức khắc, không trì hoản là Can Thiệp Sớm, nhằm chận đứng hoặc giới hạn ảnh hưởng lan tỏa của dấu hiệu nầy, trong nhiều lãnh vực phát triển khác nhau.
b) Bao lâu tất cả 5 dấu hiệu chưa được hội tụ một cách đầy đủ, khách quan và chính xác, cũng như khi trẻ em còn ở trong lứa tuổi tăng trưởng và phát triển – từ 0 đến 7 năm – thái độ « khoa học » của chúng ta là khiêm cung và dè dặt. Chúng ta không sử dụng một cách vội vàng nhãn hiệu « Hội Chứng Tự Kỷ », bao lâu hệ thần kinh trung ương chưa hoàn tất tiến trình myêlin-hóa các đường dây liên lạc của mình. Thay vào đó, lối nói « có nguy cơ Tự Kỷ » được đề nghị và cần được trở nên thông dụng, trong những trao đổi thông tin giữa các bác sĩ và chuyên viên, cũng như giữa giáo viên và phụ huynh của học sinh.
c) Ngoài ra, đối với cha mẹ đến tham vấn, những nhận định của chúng ta về nguy cơ Tự Kỷ nơi đứa con của họ, có thể gây ra nhiều ấn tượng hoang mang, khắc khoải, lo sợ và mặc cảm tội lỗi… nếu chúng ta không trình bày những tin tức khoa học đơn sơ và cụ thể, cũng như đề nghị thêm những lời hướng dẫn, hay là những cách làm thuộc khả năng và ở trong tầm hoạt động thường ngày của họ.
d) Một cách đặc biệt, khi câu hỏi về Nguyên Nhân của Hội Chứng Tự Kỷ được nêu lên, chúng ta cần khẳng định, một cách rõ ràng và dứt khoát là vấn đề đang ở trong vòng nghiên cứu khoa học. Một trong những yếu tố càng ngày càng được đề xuất, trong lãnh vực y khoa, là những rối loạn, trắc trở, trong tiến trình tăng trưởng và phát triển của Hệ Thần Kinh Trung Ương, còn mang tên là Não Bộ. Ngoài ra, một số tác giả đã nhấn mạnh giả thuyết về những quan hệ lạnh nhạt, vô cảm của cha mẹ. Lối giải thích nầy, thường được nêu lên vào những năm 1950, đã gây tổn thương một cách trầm trọng cho bao nhiêu tầng lớp cha mẹ. May thay, đường hướng tiếp cận vấn đề như vậy, dần dần có xu thế mất hiệu năng và tàn lụi, trong các công trình nghiên cứu ngày nay.
Nhằm phát huy tinh thần và lối nhìn Khoa Học vừa được đề xuất, chương nầy sẽ lần lượt giới thiệu những tin tức bổ sung, đổi mới và có khả năng soi sáng, cho những ai luôn luôn ở trên đường tìm kiếm, học hỏi.
3.-Những Rối loạn Tự Kỷ Cầu Vồng muôn Sắc (Spectrum Disorders)
Khi nói đến Hội Chứng Tự Kỷ, chúng ta cần lưu tâm đến nhiều đặc điểm quan trọng đang có mặt với nhau, cùng một lúc :
– Thứ nhất, Hội Chứng Tự Kỷ bao gồm nhiều triệu chứng khác nhau. Trên đây, tôi đã liệt kê 5 triệu chứng, thường được nhắc lui nhắc tới, trong các tác phẩm chuyên môn.
– Thứ hai, Tự Kỷ không phải là một Hội chứng đơn thuần và duy nhất. Thể theo tác phẩm DMS-4 (2), được giới Y Khoa Hoa Kỳ chọn làm tài liệu qui chiếu, Tự Kỷ còn được gọi là « Rối Loạn Phát Triển Lan Tỏa » (Pervasive Developmental Disorders, PDD). Hay là rối loạn nan quạt, rối loạn cầu vồng (spectrum disorders. Nói cách khác, đó là một Rối loạn quần thể hay là hợp thể, bao gồm 5 thể loại khác nhau, tùy theo giai đoạn xuất hiện, cũng như tùy vào mức độ trầm trọng khác nhau, được nhiều bác sĩ chuyên môn phát hiện, ở nhiều thời điểm khác nhau, nơi trẻ em từ 0 đến 8 tuổi.
– Thứ ba, cũng trong tác phẩm DMS-4, năm triệu chứng cổ điển, như tôi đã trình bày trên đây, được gom góp lại thành 3 triệu chứng đặc hiệu và chính qui :
• Triệu chứng thứ nhất nằm trong lãnh vực Quan Hệ Xã Hội,
• Triệu chứng thứ hai nằm trong lãnh vực Ngôn Ngữ. Phải chăng ngôn ngữ của người tự kỷ là một phương tiện Thông Đạt, có mục đích và ý nghĩa là Diễn Tả Chính Mình và đồng thời lắng nghe, tìm hiểu quan điểm của kẻ khác ?
• Triệu chứng thứ ba nằm trong lãnh vực Hành vi và Sở Thích. Xuyên qua những xu thế « lặp đi lặp lại, hay là sắp thành hàng dài những đồ chơi… », phải chăng trẻ em muốn bộc lộ nhu cầu sống trong những cơ cấu tổ chức xã hội đã được ổn định, khả dĩ tạo nên một cảm nghiệm an toàn, không bị ai trừng phạt, đe dọa ?
– Thứ bốn, Hội Chứng Tự Kỷ, còn mang tên là Tự Kỷ Cầu Vồng (Spectrum autism), trong DMS-4, bao gồm 5 thể loại « Rối Lọan Phát Triển » khác nhau :
• Rối loạn Tự Kỷ đặc hiệu và chính qui (Autistic Disorder),
• Rối loạn Asperger, còn được gọi là Tự Kỷ với trí thông minh trên trung bình (Asperger’s Disorder),
• Rối loạn Rett (Rett’s Disorder),
• Rối loạn thoái hóa thuộc thời thơ ấu (Childhood Disentegrative Disorder, CDD),
• Rối loạn phát triển lan tỏa: Không đặc hiệu (Pervasive Developmental Disorder: Not otherwise Specified, PDD:NOS).
– Thứ năm, Hội chứng Tự Kỷ là một loại Rối Loạn Phát Triển, ở vào nhiều giai đoạn thuộc cùng một tiến trình lan tỏa, từ lãnh vực sinh hoạt nầy sang qua những lãnh vực khác, trong đời sống của con người. Do đó, khi mô tả các dấu hiệu cơ bản, cũng như khi đề nghị những thể thức can thiệp nơi trẻ em, chúng ta không thể không đề cập, một cách đồng đều, tất cả 5 loại sinh hoạt cơ bản khác nhau, nhưng có ảnh hưởng tác động qua lại hai chiều trên nhau (3) :
• 1) Loại sinh hoạt thứ nhất là: Nhận thức giác quan và Tâm Vận Động, còn gọi là Cửa Vào của Nội Tâm (Input),
• 2) Loại sinh hoạt thứ hai là: Tư duy,
• 3) Loại sinh hoạt thứ ba là : Xúc động,
• 4) Loại sinh hoạt thứ bốn là : Ngôn ngữ trao đổi và giao tiếp,
• 5) Loại sinh hoạt thư năm là : Quan hệ tác động qua lại trong đời sống xã hội, còn gọi là Cửa Ra (Output).
• Cả 3 sinh hoạt ở giữa – Tư duy, Xúc động và Ngôn ngữ – thuộc về Tiến trình biến chế, chuyển hóa (Processing) của Nội tâm. Theo lối giải thích bình dân, Processing trong tiếng Anh có nghĩa là “kho nấu”, chuyển biến những vật liệu góp nhặt từ môi trường bên ngoài, thành của ăn nuôi sống con người, trên bình diện Tư Duy hay là Tâm Linh
• Tôi đã định vị trí loại sinh hoạt « Quan Hệ tác động qua lại », ở Cửa Ra. Tuy nhiên, ở tại Cửa Vào, Quan Hệ cũng phải có mặt và đảm nhiệm một vai trò rất quan trọng, khả dĩ nâng cao phẩm chất của Nhận thức Giác Quan. Nói khác đi, Quan Hệ cũng là một loại kích thích có khả năng tăng cường hay là giảm hạ giá trị của các loại kích thích khác. Chẳng hạn, khi có những cảm tình đặc biệt với một vị thầy, phải chăng tôi sẵn sàng thu hóa những bài dạy của vị ấy một cách dễ dàng và mau chóng hơn ?
Thay vi triển khai một lối nhìn bao quát và toàn diện như vậy, nhiều tác giả hay là giáo viên, chỉ tập trung khả năng chú ý và thể thức tác động vào 1 hoặc 2 lãnh vực chủ yếu mà thôi, ví dụ như quá đề cao lãnh vực ngôn ngữ và không đánh giá đúng tầm những lãnh vực khác như Xúc động và Giác quan…
Vì lý do « siêu ý định và siêu chú ý » như vậy, khi tìm cách hóa giải một triệu chứng, chúng ta vô tình tạo ra điều kiện thuận lợi, cho một triệu chứng phó sản khác xuất hiện và khó khắc phục hơn. Cho nên, ích lợi gì, khi trẻ em suốt ngày phải học lặp đi lặp lại một đôi từ hay là một đôi câu, một cách máy móc tự động, như keo vẹt, để rồi sau đó trở nên bị động và ù lì hoàn toàn trong các tác phong hằng ngày, xuyên qua mọi quan hệ với người lớn thuộc môi trường gia đình ? Ích lợi gì, khi chúng ta tìm cách ức chế hoặc trừng phạt một hành vi kỳ dị và lạ thường, nếu sau đó, trẻ em càng ngày càng cố thủ trong một nếp sống bít kín và cắt đứt mọi quan hệ xã hội với mọi người ?
Trong khuôn khổ của Chương MỘT nầy, nhằm bổ túc những gì còn thiếu sót, trong 2 tác phẩm đã được xuất bản, tôi sẽ lần lượt trình bày những nét đặc trưng, thuộc mỗi Hội Chứng của « Tự Kỷ Cầu Vồng ». Những chương kế tiếp sẽ từ từ bàn đến những điều kiện thiết yếu, khi chúng ta xây dựng những kế hoạch tác động, trong những chương trình can thiệp, giáo dục . Một cách đặc biệt, tôi sẽ chú trọng vào hai lãnh vực xúc động và quan hệ xã hội, nhất là khi trẻ em còn ở trong giai đoạn từ 0 đến 6 tuổi.
4.- Rối loạn Tự Kỷ Chính Qui và Đặc Hiệu (Autistic Disorder)
Danh xưng « Tự Kỷ » (Autism) đã được Bác Sĩ Eugen BLEULER, người Thụy Sĩ (1857-1939) sử dụng lần đầu tiên, để mô tả triệu chứng nỗi bật nhất của chứng bệnh Tâm Thần Phân Liệt, nơi người lớn (Schizophrenia).
Vào năm 1943, Bác Sĩ Leo KANNER, người Mỹ gốc Áo, đã mượn lại danh xưng nầy, để mô tả Hội Chứng Tự Kỷ, được quan sát và phát hiện nơi 11 trẻ em, giữa 2 đến 8 tuổi, trong suốt thời gian từ 1938 đến 1943 (4). Trong những năm kế tiếp, nhiều bác sĩ khác đã phát hiện nhiều hội chứng mới, có liên hệ ít nhiều với Hội Chứng Tự Kỷ nơi trẻ em, do Leo Kanner đã khám phá lần đầu tiên
Mẫu số chung, khả dĩ nối kết lại với nhau tất cả 5 Hội Chứng thuộc Tự Kỷ Cầu Vồng, bao gồm 3 loại triệu chứng được gọi là « Chính Qui và Đặc Hiệu ». Nếu một trong ba thiếu vắng, không được xác định một cách khách quan và khoa học, Hội Chứng Tự Kỷ Cầu Vồng , còn mang tên là Rối Loạn Phát triển Lan Tỏa, sẽ không có lý do tồn tại.
Những dấu hiệu khác còn lại, ngoại trừ 3 Triệu Chứng Đặc Hiệu và Chính Qui, chỉ tạo nên những nét khác biệt giữa 5 Hội Chứng với nhau. Nhằm xác định những yếu tố phụ thuộc nầy, chúng ta cần khảo sát và khám phá thời điểm xuất hiện, mức độ trầm trọng, cũng như vai trò nhận thức bị hạn chế và quá thu hẹp của các giác quan khác nhau, có mặt trong các Rối Loạn nầy.
Triệu Chứng thứ nhất : Những rối loạn trong quan hệ tương tác giữa trẻ em và các thành viên khác thuộc môi trường gia đình và xã hội, gồm có những người lớn và các trẻ em cùng lứa tuổi.
• Các em thu hẹp hay là đóng kín mình, trong vũ trụ hoàn toàn riêng tư của mình,
• Các em không tìm cách tạo quan hệ gắn bó, hay là tác động qua lại hai chiều, với người lớn chung quanh, hoặc với trẻ em khác cùng lứa tuổi. Thậm chí với người mẹ sinh ra mình, hoặc với anh chị em sinh đôi, các em cũng không tham gia hoặc khởi động các trò chơi đơn giản như : « cúc cù, trốn tìm »…
• Người khác không được nhìn nhận và đón nhận như một chủ thể giống như mình, có khả năng chia sẻ niềm vui và nỗi buồn, cùng bao nhiêu kinh nghiệm và cảm nghiệm, trong đời sống thường ngày. Trái lại, họ chỉ được đối xử như là một dụng cụ hoặc phương tiện, được các em dùng, để thâu đạt một mục đích. Ví dụ trẻ em chỉ cầm tay mẹ, dẫn mẹ đi lấy nước uống cho mình, thay vì dùng lời nói hay cử chỉ, để diễn tả nhu cầu và nguyện vọng. Sự kiện nầy có thể được chấp nhận một phần nào, khi trẻ em không biết nói. Trong thực tế, với những trẻ em có khả năng nói, phát âm và đọc chữ…ngôn ngữ vẫn không phải là một dụng cụ để tạo quan hệ trao đổi qua lại, diễn tả ý định của mình và tìm hiểu nhu cầu của người đối diện.
• Một cách vắn gọn, tôi xin liệt kê một số dấu hiệu quan trọng khác như : – không có lối nhìn trực diện mắt nhìn mắt,
– không phân biệt người lạ và quen, mặc dù tuổi đời đã vượt quá một năm,
– chung quanh 3-4 tháng, không biết mỉm cười với người thân, như bà mẹ của mình,
– không tìm cách bắt chước bạn bè, để làm như, làm cho, làm với…
Chính vì những lý do vừa được liệt kê, bốn động tác « Xin, Cho, Nhận và Từ chối », một cách thanh thản, hài hòa, trong lãnh vực quan hệ giữa người với người, là bốn bài học rất cơ bản, nhưng rất khó học và khó làm, đối với tất cả mọi người, không trừ sót một ai. Cho nên 4 bài học nầy phải bắt đầu được dạy, với mỗi trẻ em, Tự Kỷ hay Không Tự Kỷ, từ khi vừa lọt lòng mẹ.
Triệu chứng thứ hai : Những rối loạn trong lãnh vực diễn tả và thông đạt sở thích, ý định và nhu cầu của mình
• Mặc dù có khả năng phát âm, lặp lại các từ, đọc nhiều chữ hoặc nhiều câu, trẻ em không biết trao đổi, chuyện trò qua lại với một người thứ hai,
• Khi phát biểu, trẻ em thường hay lẫn lộn hai đại danh từ ngôi thứ nhất và ngôi thứ hai, tôi và mầy…
• Lặp lại như một chiếc máy phát âm, thậm chí những câu khá dài. Trẻ em hoặc lặp lại tức khắc, sau khi ghi nhận, hay là sau một thời gian cách khoảng,
• Không có khả năng hình dung hoặc giả bộ, như trong các trò chơi nấu ăn và mời nhau ăn…
• Không dùng những cử điệu « hình tượng », như vẫy tay chào tạm biệt, lúc ra đi,
• Không dùng ngôn ngữ có lời, hay là không lời như cử điệu, nét mặt… để diển tả, thông đạt, trao đổi với người khác về ý định của mình, hay là tìm hiểu nhu cầu của kẻ khác.
• Không nhìn theo hướng ngón tay, khi mẹ đưa tay chỉ một vật dụng. Trẻ em cũng không biết đứng từ xa đưa tay chỉ một đồ chơi mong muốn.
• Nói cách chung, ngôn ngữ, mặc dù có mặt, không phải là một dụng cụ, một phương tiện nhằm tạo ra nhịp cầu trao đổi, nối kết và đồng cảm với kẻ khác.
Triệu chứng thứ ba : Những rối loạn trong thể thức tiếp cận các sự vật và các sự cố, có mặt trong cuộc sống thường ngày.
Nhằm minh họa triệu chứng nầy, tôi bắt đầu nêu lên những sự kiện cụ thể và khách quan, được diễn đi diễn lại, trong cuộc sống thường ngày của trẻ em có nguy cơ Tự Kỷ :
• Thay vì tiếp cận từng đồ chơi, theo chức năng tự nhiên của mình, ví dụ như ngòi bút chì dùng để vẽ, trái banh dùng để ném ra xa hay là đưa chân đẩy mạnh tới đằng trước…trẻ em chỉ xếp thành hàng với nhau, kề sát nhau, những đồ chơi của mình. Trẻ em có thể làm như vậy, một cách say mê suốt ngày. Thoảng hoạt, trẻ em dừng lại, đi quanh đó đây hay là làm một động tác khác… Nhưng sau đó, trẻ em lại trở lui với « công trình sắp xếp thành hàng » những đồ vật và đồ chơi của mình. Trẻ em sẽ bùng nổ, la hét, tức giận, bực bội, khi có người cất lấy đi, dời chỗ, hay là thay đổi thứ tự
• Trẻ em cũng khư khư bám sát, bám chặt vào những chương trình, thứ tự, nghi thức, cách tổ chức, trong các sinh hoạt hằng ngày. Những chương trình và thứ tự nầy… hoặc là đã có sẵn trong cuộc sống, hoặc là do chính trẻ em áp đặt và ấn định một cách đơn phương. Một vài thay đổi nho nhỏ không được báo trước hay là không được chuẩn bị, trong các nề nếp và qui luật bất di bất dịch ấy, sẽ tạo nên nơi trẻ em, những cơn khủng hoảng trầm trọng, những cuộc bùng nổ rộn ràng, những phản ứng chống đối gay gắt.
• Hình dung một cảnh tượng sắp xãy ra hoặc đang có mặt ở một nơi khác, thao tác những trò chơi giả bộ, hay là tìm hiểu ý nghĩa trừu tượng và hình tượng của một bức tranh, một câu chuyện, cũng như nhìn vào nét mặt để khám phá ý định và tâm tình của một người khác… tất cả những sinh hoạt ấy hoàn toàn vượt ra ngoài khả năng tiếp thu và hiểu biết của một trẻ em có nguy cơ Tự Kỷ.
Tất cả ba loại sự kiện ấy cho chúng ta thấy rõ : Trẻ em có Hội Chứng Tự Kỷ, có xu thế hạn chế và khoanh vùng cuộc sống của mình, vào những thứ tự ổn định. Trái lại, những sự cố sắp xãy ra trong tương lai gần và xa, đối với các em, là những gì không hiện hữu, là số không.
Cho nên, đặt mình vào vị trí của kẻ khác, đồng cảm với họ, tìm hiểu ý định và nhu cầu của họ, là những khả năng mà các em khó tiếp thu và hội nhập. Sở dĩ như vậy, vì các em từ những giây phút đầu tiên của cuộc đời, đã gặp những trắc trở tày đình: không THẤY như kẻ khác thấy, không NGHE như kẻ khác nghe, không CẢM XÚC và TIẾP CẬN với LÀN DA, như kẻ khác, với kẻ khác và nhờ kẻ khác.
Nói cách khác một cách đơn sơ và vắn gọn, nếu trẻ em có nguy cơ Tự Kỷ không học sử dụng CỬA VÀO làm bằng mắt, tai và làn da, làm sao các em có thể mở đường đi vào Nội Tâm, để phát huy Nội Tâm ?
Trong lăng kính ấy, Can Thiệp Sớm, như sau này tôi sẽ nhấn mạnh, là can thiệp ở Cửa Vào, từ những ngày đầu tiên của cuộc đời. Phải chăng đó là bài học mà thú vật đang đề nghị cho loài người : Chẳng hạn con mèo mẹ, tức khắc sau khi sinh con, đã liếm da của con, liếm mắt của con, liếm tai của con…Nhờ đó, con mèo con từ từ có khả năng thấy, nghe và cảm xúc, giống như con mèo mẹ (4).
5.- Hội Chứng hay là Rối Loạn ASPERGER (Asperger’s Disorder)
Hội Chứng Asperger do chính Bác sĩ Hans ASPERGER phát hiện vào năm 1944, khi quan sát một nhóm gồm có 4 trẻ em từ 6 đến 11 tuổi.
Ngoài 3 triệu chứng đặc hiệu, như đã được nói tới trước đây, trong Rối Loạn Tự Kỷ, những trẻ em nầy có thêm những dấu hiệu riêng biệt sau đây :
• Gần như mọi trẻ em mang Hội Chứng Asperger đều biết nói. Sống giữa các trẻ em khác, các em loại nầy cũng học nói.
• Hội Chứng Tự Kỷ đặc hiệu được phát hiện rất sớm, khi trẻ em lên 2-3 tuổi hay là sớm hơn. Ngày nay, các nhà chuyên môn về loại trẻ em nầy, đã có khả năng phát hiện một vài dấu hiệu báo động, vào những tuần lễ đầu tiên, sau ngày sinh. Trái lại với những trẻ em mang Hội Chứng Asperger, công việc phát hiện chỉ có thể bắt đầu, sau khi trẻ em lên 2 tuổi. Trong rất nhiều trường hợp, kết quả chỉ được xác định một cách dứt điểm và rõ ràng, giữa 7 và 8 tuổi.
• Một số lớn trẻ em mang Hội Chứng Tự Kỷ đặc hiệu cũng thuộc diện trẻ em chậm phát triển trí tuệ. Thương số Trí tuệ – Intellectual quotient, viết tắt là IQ – thường ở dưới 50-60. Trái lại, với trẻ em mang Hội Chứng Asperger, trí thông minh thuộc loại trung bình và trên trung bình. IQ của một vài trẻ em vượt chỉ số 120-130.
Nhằm giúp độc giả có một ý niệm về IQ, tôi xin nêu ra phương trình :
Tuổi thực sự (bằng tháng)
– IQ = —————————— x (nhân) 100
Tuổi Thông Minh
– Tuổi Thông Minh được đo lường bằng những bản lượng giá hay là những trắc nghiệm Tâm lý.
– Tuổi Thực sự = Ngày làm trắc nghiệm – (trừ) ngày sinh ra (tính bằng tháng)
– Những loại phát triển trí tuệ :
IQ dưới 25 : loại chậm nặng,
IQ từ 25 đến 50 : loại chậm vừa,
IQ từ 50 đến 70 : loại chậm nhẹ,
IQ từ 70 đến 100 : loại trung bình,
IQ từ 100 đến 125: loại trên trung bình,
IQ trên 125: loại xuất sắc
• Với Rối Loạn Asperger, trẻ em vẫn có ngôn ngữ và có khả năng trao đổi, tiếp xúc. Tuy nhiên lý luận của các trẻ em thuộc loại nầy có những hình thức rườm rà, vòng vo và khó hiểu. Trẻ em có thể dùng ngôn ngữ, để trao đổi với người khác, xuyên qua những hình thức đơn sơ, vắn gọn. Trái lại, trẻ em không có khả năng chủ động và điều động một cách thích hợp, những quan hệ tác động qua lại, với nhiều công đoạn tiến tới và đòi hỏi nhiều lý luận sáng tạo…
• Xét về số lượng, trong 4 trẻ em mang Hội Chứng Asperger, trung bình có 3 trai và 1 gái.
6.- Rối Lọan RETT
Vào năm 1960, một bác sĩ, người Áo, có tên là Andreas RETT, và ít lâu sau đó, một bác sĩ người Thụy điển có tên là Bengt HAGBERG, đã phát hiện, nơi những trẻ em thuộc phái nữ mà thôi, những triệu chứng như sau :
• Thiếu phối hợp và hòa nhịp, trong những vận động và cử động, tay chân co quắp, cong quẹo, cho nên trẻ em khi đi đứng, di chuyển, dễ té ngã, vấp váp, mất quân bình.
• Trí thông minh hạn hẹp,
• Ngôn ngữ nghèo nàn và thoái hóa dần dần,
• Từ 0 đến 6 tháng đầu tiên, trẻ em phát triển bình thường. Sau đó, một vài triệu chứng tư từ xuất hiện, trong vấn đề phối hợp tay chân.
• Lên tới lứa tuổi 48 tháng, những rối loạn của Hệ Thần Kinh Trung Ương trở nên rõ ràng và càng ngày càng trầm trọng.
Trong cách xác định và phát hiện, vì sự có mặt của ba triệu chứng cơ bản có liên hệ đến những vấn đề quan hệ xã hội, ngôn ngữ thông đạt và hành vi, Rối Loạn RETT được xếp lọai vào trong Hội Chứng Rối Loạn Phát Triển Lan Tỏa.
7.- Rối Loạn Thoái Hóa thuộc thời thơ ấu (CDD)
• Xét về mặt thời gian, Hội Chứng CDD xuất hiện chậm hơn, so với hai Hội Chứng Tự Kỷ Đặc Hiệu và RETT.
• Khác với Rối Loạn RETT, Hội Chứng CDD xuất hiện nơi trẻ em thuộc cả 2 phái nam và nữ, sau 8-9 tuổi.
• Hội Chứng nầy xuất hiện với tỷ lệ rất nhỏ: 1 trên tổng số 100 000 (một trăm ngàn) trẻ em.
• Trẻ em, sau khi mắc hội chứng nầy, có cả 3 triệu chứng, giống như trong Hội Chứng PDD đặc hiệu.
• Trước khi mắc hội chứng nầy, trẻ em đã phát triển một cách hoàn toàn bình thường, thậm chí trong lãnh vực vận động. Trái lại trong Hội Chứng RETT, các trẻ em đã có những rối loạn nho nhỏ trên bình diện phối hợp tay chân và các giác quan với nhau, khi vận động và di chuyển. Chính yếu tố quan trọng nầy, cùng với phái tính, xác định sự khác biệt giữa RETT và CDD.
• Với 2 Hội Chứng RETT và CDD, vì nguyên nhân là những hiện tượng thoái hóa của Não Bộ, trong những điều kiện hiện tại của y khoa, chưa có một trường hợp nào được phục hồi, sau khi các hội chứng đã xuất hiện và được phát hiện.
8.- Rối Loạn Phát Triển Lan Tỏa: Không Đặc Hiệu (PDD: NOS)
Trên đây, khi bàn đến Hội Chứng Tự Kỷ hay là Rối Lọan Phát Triển Lan Tỏa (PDD), tôi đã nhấn mạnh lui tới:
• Khi tất cả triệu chứng chính qui chưa được hội tụ, một cách đầy đủ, chính xác và khách quan,
• Khi trẻ em chưa lên 7 tuổi,
• Cũng như khi chúng ta đang còn áp dụng Chương Trình Can Thiệp Sớm, vừa khi trẻ em có một thoáng dấu hiệu báo động, chung quanh lứa tuổi 1 năm,
• Khi dấu hiệu báo động có thể chỉ là hành vi hơi lăng xăng, ngôn ngữ chậm trể, thiếu chú ý, tính tình nhút nhát…
Lúc bấy giờ chúng ta chỉ dùng lối nói “Nguy Cơ Tự Kỷ”.
Thay vào danh xưng ấy, DMS-4 đã dùng nhãn hiệu PDD: NOS có nghĩa là Rối Loạn Phát Triển Lan Tỏa: Không Đặc Hiệu. Cụm từ “Không Đặc Hiệu”, ở đây có nghĩa là CHƯA và KHÔNG trầm trọng, vì không rõ ràng và chính xác. Tuy nhiên, trong lối nhìn của tôi, không phải vì chưa trầm trọng mà chúng ta không cần can thiệp lập tức và một cách đứng đắn, thích hợp. Hẳn thực, một que diêm nho nhỏ, nếu không được dập tắt, có thể gây ra một đám cháy lan tràn, cho cả một khu rừng lớn lao.
***
9.- Kết Luận: Nối lại những con đường…
Nhằm kết luận, tôi muốn nêu lên câu hỏi: Điều gì có tầm mức quan trọng bậc nhất, mà chúng ta cần nhận diện và đối diện, một cách sáng suốt, can đảm và nghiêm chỉnh, khi tiếp cận một trẻ em có nguy cơ Tự Kỷ?
Tự Kỷ là gì, nếu Hội Chứng nầy không phải là vấn đề của một trẻ em, trong những điều kiện hiện thời thuộc hệ thần kinh và sinh lý hóa (biochemistry), ĐANG thiếu khả năng tạo quan hệ tiếp xúc và giao tiếp, với những người chung quanh, bắt đầu từ mẹ, cha và anh chị em trong gia đình?
Thế nhưng, để học và dạy bài học tạo quan hệ có chất lượng xây dựng và đóng góp, một cách năng động, với những người đang chung sống, chính chúng ta đang có những hành trang thiết yếu nào, trong cuộc sống làm người?
(tài liệu do Giáo sư: Nguyễn Văn Thành cung cấp cho giáo viên và phụ huynh)

• Bài tập phát triển vận động thô cho trẻ
• Môt số trò chơi bắt chước cho trẻ
• Những điều nên nhớ khi làm việc với trẻ tự kỷ

Mười điều tâm niệm… để giao tiếp và làm việc với trẻ em Tự Kỷ

1.- Phải có động cơ đặc biệt thúc đẩy từ bên trong tâm hồn, để có thể cống hiến cho trẻ em, một cách hăng say, tất cả con tim, khối óc và thì giờ của chúng ta.
2.- Phải có chuyên môn đặc biệt và thường xuyên cấp nhật hóa những kiến thức chuyên môn, cũng như những tin tức mới nhất trong lãnh vực khoa học.
3.- Phải có một lối nhìn bao dung và chấp nhận, nhất là khi phải đối diện những nét khác biệt hoàn toàn độc đáo của các em. Do đó, thái độ cơ bản của chúng ta là tìm hiểu, lắng nghe, đón nhận… hơn là áp đặt, cưỡng bức lề lối giáo dục « xưa bày nay làm ». Trong nhiều cơ hội và hoàn cảnh, trẻ em Tự Kỷ « không làm được, vì không có điều kiện », chứ không phải vì « ương ngạnh, khó tính, không muốn… »
4.- Phải có khả năng « đặt mình vào vị trí của các em, NHÌN như trẻ em nhìn, CẢM như trẻ em cảm… », để tạo an toàn cho các em, nhất là bằng cách tiên liệu và chuẩn bị những thay đổi trong chương trình sinh hoạt hằng ngày.

5.- Trong môi trường gia đình cũng như trường học, thực hiện một vài trang bị hay là thay đổi cần thiết, để thích nghi với những nhu cầu cơ bản của trẻ em hay là để tránh những tai nạn như té ngã, điện giật, nước sôi, những chất ngộ độc…
6.- Thường xuyên lượng giá mức độ học tập và hiểu biết của trẻ em. Từ đó, chúng ta « biết trở lui với mức độ tự lập và những sinh hoạt vui thích », khi trẻ em có những dấu hiệu lo hãi và rối loạn.
7.- Tôn trọng tính cách cá biệt của mỗi trẻ em. Không có hai trẻ em Tự Kỷ hoàn toàn giống nhau. Cho nên chúng ta cần thường xuyên kiểm chứng và xét lại những kiến thức và phương thức hoạt động của chúng ta.
8.- Để phục vụ một cách hữu hiệu, chúng ta chỉ có một bí quyết : SÁNG TẠO, sáng tạo và sáng tạo. Với những trẻ em Tự Kỷ, chúng ta không có sẵn « những con đường mòn », hay là những chân lý bất di bất dịch.
9.- Những người làm việc với trẻ em Tự Kỷ, cho dù thuộc ngành nghề hoặc lãnh vực nào, cần hợp tác với nhau một cách mật thiết, để bổ túc và trao đổi với nhau những câu hỏi cũng như những tin tức có liên hệ đến các em.
10.- Để trẻ em có thể tiến bộ, trên con đường thành người, cha mẹ, thầy cô, bác sĩ, cán sự y tế và xã hội cũng như các chuyên viên thuộc nhiều ngành nghề khác nhau… cần phải LINH ĐỘNG, đổi mới thường xuyên, thích nghi với những nhu cầu của trẻ em. Nói tóm lại, người lớn phải HỌC, nhất là học làm người. Trẻ em lúc bấy giờ mới có cơ may THÀNH NGƯỜI « nhờ chúng ta và với chúng ta ». Để có thể làm người như vậy, chúng ta cần lưu tâm một cách đặc biệt đến hai khả năng : thứ nhất là làm chủ hay là kịp thời chuyển biến những xúc động đau buồn và tê liệt của mình, thứ hai là ngày ngày kết dệt với trẻ em những quan hệ năng động và hài hòa, như « vừa biết XIN, vừa biết CHO, vừa có khả năng NHẬN, vừa có khả năng TỪ CHỐI ».
***
Nói một cách vắn gọn, trong phương thức tiếp xúc và giáo dục, chúng ta lưu tâm đến ba trọng điểm sau đây :
– Thứ nhất là biết xác định mục tiêu thực tế, khi dạy dỗ các em,
– Thứ hai là biết khen thưởng tức khắc khi trẻ em có hành vi thích ứng với mục tiêu,
– Thứ ba là lập tức « từ chối, nói KHÔNG » một cách cụ thể và chính xác », khi trẻ em có hành vi sai trái. Tuy nhiên, đồng thời với lời đánh giá hành vi, chúng ta cũng bộc lộ những động tác tôn trọng và nâng đỡ con người của trẻ em.
Các bài viết tham khảo:

• Những dấu hiệu phát hiện sớm trẻ tự kỷ
• Trẻ tự kỷ khó khăn về tín hiệu và tiếng ồn
• 12 bước cần thiết để phát triển ngôn ngữ cho trẻ